Mijn naam is Evelien Vrij en ik ben 23 jaar

Tot mijn zevende jaar was ik gezond en ging ik gewoon naar school. Toen ben ik ziek geworden. Het begon met misselijkheid, ’s ochtends kon ik niet meer eten en had heel veel de hik, ook had ik veel last van hoofdpijn. Toen ontdekten ze dat ik een hersentumor had, ook had ik een haemangioom in mijn rechter wang. Inmiddels heb ik heel veel operaties gehad. De meest ingrijpende operatie was dertien jaar geleden in de hersenstam. De tumor die er zat bleek ook een haemangioom te zijn. Door deze operatie kan ik niet meer goed slikken en krijg dus sondevoeding. Ik heb ook geen hoestprikkel meer en kan mijn slijm niet goed meer ophoesten. Daarom kreeg ik een canule, ’s nachts word ik hierop beademd. Overdag zit ik in een elektrische rolstoel. Ik heb weinig gevoel in mijn handen en voeten, vanwege poly-neuropathie.

evelien

Via school kreeg ik ademhalingstherapie, zo kwam ik in contact met Ruud van der Wel. Ik vond het erg leuk om op de elektrische saxofoon te spelen, maar mijn vingers gleden steeds van de toetsen af. Toen ontdekten we dat als ik een spiegel voor mij neer zet het wel lukt om de toetsen in te drukken. Doordat ik in mijn linkerhand nog minder gevoel heb dan in mijn rechterhand, speel ik alleen met rechts. Hierdoor kan ik niet alle noten spelen, maar er zijn genoeg liedjes die ik wel kan spelen. Als ik een liedje speel, speelt Ruud mee met de gitaar, heel gezellig! Het gaat best goed met mij. Ik zit drie ochtenden in de week op een activiteiten centrum in Spijkenisse. Op de maandag en vrijdag ochtend zit ik achter de computer en op woensdag doe ik handvaardigheid. Ik ben veel aan het mozaïeken. Ik speel nog steeds op de saxofoon. Elke zondag ochtend komt Ruud met mij spelen, ik op de sax en hij op de gitaar. Toen mijn ouders 25 jaar getrouwd waren heb ik met Ruud en Karin gespeeld. Dat was erg leuk.

Facebook YouTube Flickr
Copyright © MBMM. All rights reserved.