Muziek maken met NAH

Toch nog muziek kunnen maken met ernstig niet aangeboren hersenletsel.

Niet-aangeboren hersenletsel of NAH is schade aan de hersenen, ontstaan in de loop van het leven. De gevolgen van NAH kunnen heel verschillend zijn, maar kennen ook veel overeenkomsten. Vaak zijn de gevolgen van NAH zo ernstig dat het zelf bespelen van een muziekinstrument niet meer mogelijk lijkt. Schijn bedriegt want dankzij onze speciale muziekinstrumenten hebben mensen met ernstig hersenletsel vaak toch weer toegang tot het zelf kunnen musiceren. Een deelnemer vertelde ons “het niet meer zelf actief  kunnen musiceren is geen optie voor mij”. Johan heeft dan ook nog enkele jaren met veel plezier zijn Magic Flute bespeeld. Vanzelf sprekend is dit niet, want ook de overgang van bijvoorbeeld een saxofoon naar een Magic Flute is behoorlijk. De beleving is dus anders, maar toch voor vele voldoende om weer een actief muzikant te worden.
Dus toch nog muziek te gaan maken bij ernstig niet aangeboren hersenletsel? Onze muziekinstrumenten kunnen een uitkomst bieden! Mensen met NAH zijn zeer welkom om deel te nemen aan het uitleenprogramma.

Het verhaal van Evelien

Tot mijn zevende jaar was ik gezond en ging ik gewoon naar school. Toen ben ik ziek geworden. Het begon met misselijkheid, ’s ochtends kon ik niet meer eten en had heel veel de hik, ook had ik veel last van hoofdpijn. Toen ontdekten ze dat ik een hersentumor had, ook had ik een haemangioom in mijn rechter wang. Inmiddels heb ik heel veel operaties gehad. De meest ingrijpende operatie was dertien jaar geleden in de hersenstam. De tumor die er zat bleek ook een haemangioom te zijn. Door deze operatie kan ik niet meer goed slikken en krijg dus sondevoeding. Ik heb ook geen hoestprikkel meer en kan mijn slijm niet goed meer ophoesten. Daarom kreeg ik een canule, ’s nachts word ik hierop beademd. Overdag zit ik in een elektrische rolstoel. Ik heb weinig gevoel in mijn handen en voeten, vanwege poly-neuropathie.

Via school kreeg ik ademhalingstherapie, zo kwam ik in contact met Ruud van der Wel. Ik vond het erg leuk om op de elektrische saxofoon te spelen, maar mijn vingers gleden steeds van de toetsen af. Toen ontdekten we dat als ik een spiegel voor mij neer zet het wel lukt om de toetsen in te drukken. Doordat ik in mijn linkerhand nog minder gevoel heb dan in mijn rechterhand, speel ik alleen met rechts. Hierdoor kan ik niet alle noten spelen, maar er zijn genoeg liedjes die ik wel kan spelen. Als ik een liedje speel, speelt Ruud mee met de gitaar, heel gezellig! Het gaat best goed met mij. Ik zit drie ochtenden in de week op een activiteiten centrum in Spijkenisse. Op de maandag en vrijdag ochtend zit ik achter de computer en op woensdag doe ik handvaardigheid. Ik ben veel aan het mozaïeken. Ik speel nog steeds op de saxofoon. Elke zondag ochtend komt Ruud met mij spelen, ik op de sax en hij op de gitaar. Toen mijn ouders 25 jaar getrouwd waren heb ik met Ruud en Karin gespeeld. Dat was erg leuk.

De laatste jaren (door Ruud)
Evelien was ongeneeslijk ziek. Steeds weer moest ze iets inleveren. Het gehoor werd minder, het zicht, het gevoel, de mobiliteit. Om de elektronische saxofoon bespeelbaar te houden moesten we telkens weer nieuwe trucjes verzinnen. Dat was vaak een hele uitdaging maar telkens weer lukte het. Ik herinner het moment dat Evelien haar mond ineens niet meer kon sluiten. Ik vergeet nooit meer de opluchting van moeder en mij toen Evelien met behulp van een beademingsmasker toch weer geluid uit het instrument kreeg. Evelien voelde zich vaak naar. Ik denk dat het ritueel van het iedere Zondagochtend muziekles krijgen haar houvast gaf. Even een stukje afleiding. In 2015 heb ik voor een symposium waar ik moest spreken een video gemaakt. In de video laat Evelien alle aanpassingen zien. Dit om toch maar te kunnen blijven spelen.  Volgens mij toont de video aan dat er altijd oplossingen zijn, een kwestie van keihard blijven proberen en niet te snel opgeven.

In 2016 is Evelien overleden. Zij is iedere week trouw muziek blijven maken, zelfs tot een paar dagen voor haar overlijden. De laatste maanden lukte de elektronische saxofoon niet meer. Haar gezichtsvermogen was te slecht geworden. Ze is toen op de Magic Flute overgestapt.

Evelien, voor altijd in mijn hart , ik mis je iedere Zondag nog.
Ruud