Mein Name ist Evelien Vrij und ich bin 23 Jahre alt

Bis zu meinem 17. Lebensjahr war ich gesund und ging normal zur Schule. Dann bin ich krank geworden. Mir war oft schlecht, morgens konnte ich nichts mehr essen, ich hatte oft Schluckauf und hatte oft Kopfschmerzen. Dann hat man entdeckt, dass ich einen Gehirntumor habe und auch noch ein Hämangiom in meiner rechten Wange. Inzwischen habe viele Operationen hinter mir. Die schwerste vor 13 Jahren am Hirnstamm. Der Tumor dort war auch ein Hämangiom. Durch diese Operation kann ich nicht richtig schlucken und bekomme ich Sondenernährung. Außerdem habe ich keinen Hustreflex mehr und kann Schleim nicht mehr gut heraus husten. Deshalb habe ich eine Kanüle. Mit dieser werde ich nachts beatmet. Tagsüber sitze ich in einem elektrischen Rollstuhl. Ich habe wenig Gefühl in meinen Händen und Füssen wegen einer Polyneuropathie.

Über meine Schule bekam ich Atemtherapie und so kam ich in Kontakt mit Ruud van der Wel. Ich fand es sehr schön mit dem elektrischen Saxofon zu spielen, aber meine Finger rutschten immer von den Tasten. Dann entdeckten wir wenn wir einen Spiegel vor mich stellen, dass es doch klappt mit den Tasten. Weil ich in meiner linken Hand noch weniger Gefühl habe als in meiner rechten spiele ich nur mit der rechten Hand. Hierdurch kann ich nicht alle Noten spielen aber es gibt genug Lieder die ich spielen kann. Wenn ich ein Lied spiele, spielt Ruud auf der Gitarre mit. Es geht mir ziemlich gut. 3 Vormittage bin ich einem Aktivitätenzentrum. Am Montag und Freitagvormittag sitze ich hinterm Computer und am Mittwoch habe ich Handarbeit. Ich mache gerne Mosaik. Ich spiele immer noch auf dem Saxofon. Jeden Sonntagmorgen kommt Ruud zum musizieren zu mir. Ich auf dem Saxofon und er auf der Gitarre. Als meine Eltern Silberhochzeit hatten habe ich zusammen mit Ruud und Karin für meine Eltern gespielt. Das war echt toll.